24.6.1997 ollessani 4½-vuotias lääkäri kertoi vanhemmilleni, että mulla on 1-tyypin diabetes. Lokakuussa samana vuonna lisätutkimuksien jälkeen mulle diagnosoitiin myös keliakia. En voi kuin kiittää "onneani", että olin silloin niin pieni enkä ymmärtänyt asian vakavuutta, joten sopeuduin nopeasti. "Ookei, mulle pistetään reiteen ja mahaan piikkiä, ja saan hieman erilaisempaa ruokaa kuin muut, no big deal". Jos olisin ollut murrosiässä, niin... APUA. Mä en halua edes kuvitella, mitä olis voinut tapahtua.
Vanhemmilleni se oli todella kova paikka. Kummatkin ajattelivat ihan ensimmäiseksi, että voi ei, nyt Emppu ei saa ikinä syödä karkkia tai mitään makeaa eikä leipää tai normaalia ruokaa. Toki vanhempani saivat hyvän tietopaketin kummastakin sairaudesta heti ja samaten hoidosta, joten hekin varmasti tottuivat vähitellen.
Mulla itsellä on ajoista ennen diagnoosia todella hataria muistikuvia. Muistan ainoastaan, että joskus serkuilla kylässä ollessani ravasin saman päivän aikana jääkaapilla juomassa mehua kauheeseen janoon, ja aina sitä mukaa juoksin vessassa. Äiti ja isä olivat huolestuneita yhtäkkisestä laihtumisestani, ja joissakin vanhoissa valokuvissa esim. käsivarteni ja jalkani ovat kuin tikut.
Vanhempani veivät mut juhannuksena 1997 TAYSiin ja siellä multa mitattiin verensokeri, joka oli jotain 25:n kieppeillä. Normaalin haima- ja insuliinineritystoiminnan omaavan ihmisen verensokeriarvo on 4-7. Ihmekös mulla oli vähän jano ja huono olo!
Diagnoosin jälkeen multa otettiin koepala nukutettuna (tämän muistan aika hyvin), koska diabeteksen mukana voi tulla muitakin sairauksia, ja 3 kuukauden päästä tuli tuomio: "lapsellanne on myös keliakia". Sääli vanhempiani. :( Muistan, kuinka halusin syödä samana päivänä mummin tuomaa ihanalta tuoksuvaa korvapuustia, mutta äiti kielsi sen.
Mä opin pistämään insuliinia itteeni vasta, kun olin 9-10 v. Siihen asti vanhempani huolehtivat insuliinin pistämisestä ja yleisestä hoitotasapainostani. Itse mittailin sokereita reippaasti jo alaluokkalaisena. Vaihdoin kolmipistoshoidosta monipistoshoitoon, kun olin ala-asteella. Tällä hetkellä käytän pitkävaikutteisena Lantusta ja lyhytvaikutteisena Apidraa.
Mun hBa1c eli verensokerikeskiarvo (?) on ollut aina hieman korkea, johtuen mun napostelu- ja herkuttelutaipumuksista. Varsinkin vaikeimpina murrosiän kurimuksen aikoina diabeteksen hoito jäi iha rempalleen. Insuliini ei unohtunut, eihän se koskaan, mutta mittaaminen oli hyvin harvassa.
Pari kolme vuotta sitten mulla oli ongelmia pitkävaikutteisen insuliinin kanssa, jonka takia koin liian monta hypokohtausta lyhyen ajan sisällä. Lääkäri kertoi myöhemmin syyn olleen Lantuksen päivittäisannoksen määrässä, ja laskettuani sitä tasapaino parani hieman. Verensokerini ovat olleet hieman korkealla, mutta parempi niin kuin että meinaan vaipua insuliinishokkiin joka toinen päivä.
Not to worry, no te preocupe. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän oon alkanut huolehtia paremmin itestäni. Kyllä tää tästä.
Hyperglykemia ja hypoglykemia
"Ettei ihan normaalia nälkää ja janoo!"
Monia mun tuttuja, jotka tietävät mun diabeteksesta, kiinnostaa tietää, että mitä tapahtuu ja minkälainen mun olo on, kun verensokeri on liian matalalla tai korkealla. Sitä ei voi tietää juuri mitenkään, ellei tosiaan itsellä ole diabetesta (tiedän kyllä poikkeuksia, mut ei niistä enempää). Omasta mielestäni hyperglykemia eli korkea verensokeri on ärsyttävämpi tunne kuin hypo, vaikkakin hypotuntemukset ovat melko voimannuttavia eikä mitään jaksais tehdä ja ainoo asia, mitä mä tiedän, on: nyt syödään!
Hyper- ja hypo-oireet eroavat huomattavasti toisistaan, ja diabeetikot voivat tuntea nämä oireet hieman eri tavoin. Valaisen nyt, mitä tuntemuksia mä olen tähän asti kokenut, kun sokeritasapaino on käväissyt kummassakin ääripäässä.
Hyperglykemiassa (verensokeriarvo on yli 14) olo on hyvin janoinen, raskas ja väsynyt. Pahimmassa tapauksessa suuta kuivaa ja hengitys haisee. Ennen kaikkea mun olo on todella ärsyttävä, ja saatan olla todella huonolla tuulella ihan vaan siksi, että mun yleinen olotila on niin raskas.
Jos hyperglykemiatila kestää liian kauan, niin mun olo menee todella huonoksi ja pahimmassa tapauksessa alan voida pahoin ja oksennan. Tämä tila on hengenvaarallinen ja vaatii lääkärinhoitoa. Kerran oon joutunut ensiapuun tiputukseen ketoasidoosin eli happomyrkytyksen takia. Normaali ketoainearvo on 0-0.5, ja mun silloinen arvo oli huimat 4.5. Ei ollut sitten yhtään kivaa.
Hypoglykemiassa (verensokeriarvo on alle 4) mulla on kiljuva nälkä. Heikottaa, tuntuu epätodelliselta, ajatus ei kulje ja häilyn hämärän rajamailla. Yks yö mietin varmaan vartin verran, että nousenko tästä itse hakemaan kaakaota, vai yritänkö saada viestin vanhemmille, että nyt on paha olo. Kokovartalotärinää, näköhäiriöitä ja sydän hakkaa rinnasta läpi. Sanontakin kuuluu, että on niin nälkä että näköö haittaa. Pahimmassa tapauksessa mun huulet ja kieli puutuu ja kehon valtaa kylmä tuskahiki. Joskus kun oon juonut kylmää juotavaa verensokerin nostamiseksi, mulle tulee yhtäkkiä kylmä ja meen peiton alle hytisemään.
Kun selviän jääkaapille, en tajua muuta kuin sen, että nyt pitää syödä. SyödäsyödäSYÖDÄ. Yleensä jättikuppi kaakaota riittää, mut jos on tarjolla banaania, suklaapatukoita tai vaikkapa corn flakesseja, niin syön. Mitä vaan ja miten paljon tahansa. Iskä ja äiti valittavat joskus, kuinka mä kolistelen ihan mielettömästi poiketessani keittiössä vähä "yöpalalla". Itse en sitä tajua, ellen mä keskity täysillä, koska mä tosiaan häilyn siellä tajunnan ja tajuttomuuden rajamailla.
Mielialat heittelevät hyvin dramaattisesti edestakasin. Sehän kai kuuluu naisena olemiseen, mutta ei nyt ihan semmonen, että sää ensin oot hilpeä ja hihittelet iloisesti, ja kirjaimellisesti seuraavassa sekunnissa muutut synkäksi ja kiukkuiseksi, jopa vihaiseksi. Moni ei-diabeetikko tuttu on kyllä samaistunut tuohon vihaisuuteen, koska hekin kokevat nälästä johtuvia kiukkukohtauksia.
Saatan myös höpötellä ihan mitä sattuu. Mun kohdalla tässä ei ole mitään ihmeellistä, pölötän aina muutenkin kaikkee mahollista ja turhaa. Hyvässä lykyssä mä tajuan itsekin, että järkevän lauseen muodostamisesta ei tuu yhtään mitään enkä edes yritä puhua, mutta pahimmassa tapauksessa mä en oo tajunnut yhtään, mitä mun ympärillä tapahtuu.
Mulle on käynyt näin tasan kerran. Muistan, että ennen tätä kohtausta mulla oli älytön tuskanhiki, mutta sen jälkeiseltä ajalta filmi on vielä tänäkin päivänä lähes tyhjä. Muistan sekunninpituisia hetkiä sieltä täältä, mutta kokonaiskuva on pimennossa. Kaverini mukaan toistelin itseäni, hihittelin ja ellei hän olisi paremmin tiennyt, niin olisi ajatellut mun olevan tuhdissa kännissä. Kysyin häneltä 5 kertaa saman kysymyksen, minkä muistan kyllä kysyneeni häneltä kerran, kun olin vielä "tajuissani". Olin onneksi "turvallisessa" ympäristössä ja jotkut ystävälliset sielut, joilla oli karkkia mukana, tarjosivat sitä minulle. Kun poikettiin lähellä sijaitsevan Mäkkärin drive-inistä hakeen ateriat, muistan iskän pyytäneen tarjoilijalta, että antaisi Fantan heti ja selitti syyn. Tarjoilija ymmärsi heti, koska hän itsekin on diabeetikko ja juo aina töissä Fantaa, kun on hypotilanne päällä, koska siinä on paljon sokeria.
Kun olin saanut Fantaa alas parin hörpyn verran, mä virkosin. Olo oli sitten kuin morkkistavalla krapulaisella, ilman sitä krapulaa. Mitä ihmettä äsken tapahtui, mitä mä tein, mitä mä sanoin? Ei yhtäkään muistikuvaa. Pala palalta muistin asioita sieltä täältä, ja aloin jostain syystä itkeä. En edes tiedä miksi. Kai mää pelästyin ennestään täysin vierasta olotilaa, ja sitä etten muistanut mitään.
Tuon incidentin jälkeen olen kokenut samanmoisen vielä pariinkin kertaan, mutta olin onneksi kotona. Heräsin päikkäreiltä epätodelliseen oloon, ja tiesin taas vain, että nyt pitää syödä. Joten söin. Keittiön pöydällä esillä olevan kakkupalan, jossa oli vehnää. Kai se pitää ajatella niin, että kunhan nyt jotain söin, mutku keliakia. Ohops. Muistan myös, että Dinkku soitti mulle enkä tajunnut yhtään, mitä hän sanoi, joten sain soperrettua, että mä soitan kohta takasin kunhan saan syötyä. Eräinä kertoina en ollut herännyt ollenkaan herätyskellon ääneen, ja äiti tuli kirjaimellisesti juottamaan mulle kaakaota, koska en itse siihen kyennyt. Kamalinta tässä oli se, että myöhästyin vain 10 minuuttia koulusta ja kyseisen tunnin ope ei uskonut ollenkaan mun selitystä myöhästymiselle.
Koen mä edelleenkin matalaverensokeriolotiloja, yleensä öisin ja onneksi herään niihin. Pysyn jotenkuten tajuissani ja pääsen jääkaapille hakeen ensiapua. En oo nyt kolmeen vuoteen kokenut noita pahimpia hypoja, ja saakin pysyä poissa!
Toki mä koen ihan "normaalien ihmisten" nälkää. Maha kurnii ja tuntuu tyhjältä ja semmosta, ja samoin janoa, esim. rankkojen hikipitoisten reenien jälkeen, mut enimmäkseen mun nälkä ja jano on diabeteksesta johtuvaa.
Keliakia
Ei voi muuta sanoa, että onneksi eletään 2000-lukua ja vieläpä Suomessa, jossa keliakia on hieman yleisempää kuin muualla. Täällä saa nykyään vaikka mitä gluteenittomana, joten täysin ilman ruokaa ei meidän ruokavammaisten tarvitse olla. Mutta mutta. Kelan myöntämä vammaistuki tmv. on "suuruudeltaan" 23,60€ ja itse tuotteet ovat ihan älyttömän kalliita verrattuna normaalisti syövien ruokiin. Esimerkkinä Lidlin makaronipussi maksaa jotain 0,20€ siinä missä gluteeniton puolen kilon pakkaus on NELJÄ (4) EUROA. Puhumattakaan leivistä tai pakasteleivonnaisista. Että kuukausi pitäis elää ja ostaa parilläkympillä itelleni mitä? Pari makaronipakettia, jauhoja, leipäpaketti ja ehkä vahingossa joku mustikkarahkapullapussi. Sallikaa mun nauraa. Mä haluaisin tietää, että millä perusteella tuo summa on laskettu!
Edelleen, vaikka keliakia nyt ei olekaan mikään ihan tuntematon tauti ja monissa kahviloissa ja ravintoloissa on saatavilla gluteenitonta safkaa, niin monet eivät tiedä ollenkaan, että mitä saan syödä. Se on ihan ymmärrettävää. Jos ei vain ole tuttuja, joilla kyseinen sairaus olisi, niin miten voisikaan tietää? Silti mä välillä huvitun itsekseni, kun jotkut kysyvät, että saanko mä syödä suklaata, jätskiä, karkkia, sipsejä (mun suosikki, kyllä mää perunaa saan syödä, not to worry :), tai vaikkapa pähkinöitä. Se on vähän sama kun vieläkin monet luulevat, etten diabeetikkona saa syödä ollenkaan sokeria.
Kyllä mä silti tarkkana saan olla: joidenkin pakasteranskalaisten tai sipsien mausteessa on vehnää. Dippijauheeseen on voitu tunkea jostain tarpeettomasta syystä vehnää. Monissa proteiinipatukoissa on vehnäproteiinia. Jopa jossain jäätelössä, jossa vehnää ei luulisi olevan, niin kyllä, siellä on jotain pikkukeksinmuruja, jotka on tehty vehnästä. VehnävehnäVEHNÄ. Se on ollut jo viidentoista vuoden ajan mulle jo melkein yhtä kuin KIROSANA.
Aina mä en ole kuitenkaan ollut tarkka. Kyllä sitä vehnää on joutunut mun mahaani vahingossa ja semi-vahingossa. Silloin mahani on todella kipeä ja turpoaa niin, että näytän olevani viimeisilläni raskaana. Maha menee sekaisin ja suuhun ilmestyy aftoja. Nää oireet menevät kuitenkin aika nopeasti ohi, mutta ohutsuolen parantumisessa meneekin sitten kuukausia. Mulla myös pitäis periaatteessa olla oma leivänpaahdin (ja olikin joskus, mut meni rikki), oma Oivariini ja voiveitsi, oma leivänleikkuualusta ja mitä kaikkee.
Rajoittaako keliakia täysin mun syömisiä? Kyllä ja ei. Sanotaanko, että suhde on 20-80, eli aika hyvin menee. Nykyään on mahdollista saada monista elintarvikkeista vastaavia juttuja gluteenittomina. Pastaa, makaronia, leipää, leivonnaisia, kakkuja, jauhoja, myslimuroja. Keksipatukat ja Arnold'sin tapaiset donitsit vielä kun joku kehittelis, niin olisin ikikiitollinen! ♥ Ainoa, mikä tökkii aina välillä, on tietysti kallis hinta. Ihan ku keliakia olis varakkaiden tauti. Well excuse me, it's not! Keliakia voi pesiytyä sotkemaan kenen tahansa autoimmuunijärjestelmää ja suolistoa. Yleensä se on periytyvää, mutta mun tapauksessa me ollaan vieläkin pimennossa. On ollut epäilyjä, että mun fafalla eli isänisällä olis ollut keliakia, mutta sitä ei koskaan todettu.
Minä siis kannan kahta suhteellisen vaikeata sairautta, joita en IKIMAAILMASSA toivo edes pahimmalle vihamiehellekään, mutta joihin olen myös tottunut. Tottunut on oikeestaan väärä sana. Ne ovat pikemminkin osa minua, vaikka kumpaakaan ei (onneksi) päältäpäin voikaan nähdä. Minusta tuntuu kamalalta kuulla, jos edes jollakin tutuntutulla todetaan jompikumpi sairauksista, mutta toisaalta taas tykkään kuunnella toisten diabeetikkojen ja keliaakikkojen kokemuksia. Liputan vertaistuen puolesta!
 |
| Ja samaa vois sanoa kertakäyttöneuloista! |
Keliakian kanssa asiat ovat hyvin, mutta diabeteksen kans mennään vähän vaihtelevasti. Kuten jo sanoin: kyllä tää tästä. Ei enää pelottavia muistinmenetyshypokohtauksia eikä hengenvaarallisia happomyrkytysincidenttejä!
Mut se oli sellane! Jos olet diabeetikko/keliaakikko, joka bongasit tämän postaukseni/blogini, ilmoitathan itsestäsi kommenttiboksissani ja jos haluat, kerro tarinasi! Kaikki muukin keskustelu on toki enemmän kuin tervetullutta. :)
