lauantai 8. marraskuuta 2014

The Fault In My Pancreas - One sick diabetes story.


Koska mää oon sairastellut ja kärsinyt rasittavista tulehduksista viimesen kuukauden ja sairastelut ja tulehdukset nostavat verensokeria liian korkealle, mää haluan puhua teille tänään diabeteksesta.

Kun kärsin angiinasta, mun verensokeri huiteli 15-20:n paikkeilla. Kun antibiootit olivat päässeet tappavasta kurkkukivusta voitolle, tulin yhtäkkiä huonovointiseksi. Oksetti, ei tehnyt mieli syödä mitään ja halusin vaan maata sohvalla ja kuolla siihen paikkaan. Ihmettelin, että mikä ihme tässä ny on, kunnes tajusin mitata verensokerini, joka oli ollut sairaudesta johtuen ihan liian korkealla jo pitemmän aikaa. Laitoin Apidraa ns. korjaavan annoksen ja odotin hetken. Mitään muutosta ei tapahtunut, joten aloin ampua kovilla eli pistin ihan järjettömiä annoksia saadakseni verensokerini edes hetkeksi normaaliksi (pari kertaa humpsahti liian alas) ja että mun tekisi mieli syödä jotain. Siihen asti olin vaan juonut vettä ja toivonut, että se auttaisi. Koko loppuilta meni siinä, että mittasin oikeesti vartin välein verensokerin ja tehostin mittaamista seuraavinakin päivinä.

 

Nytkin oon joutunut olemaan tarkempi verensokereiden mittaamisen kanssa, koska mua vaivaa edelleen pieni tulehdustila. Eikä asiaa auta yhtään se, että nyt kun on syksy ja kaamosväsymys painaa, niin karkkia, suklaata ja herkkuja tekee ihan koko ajan mieli ja täten insuliinikynä on ahkerassa käytössä senkin takia. Kaamosmasennusta ei oo ONNEKSI näkynyt eikä varmaan näykään, koska mulla on tossa tommonen mies, joka pitää huolen, etten mää ehdi masentumaan missään kohtaa.

Mää en oo ikinä mitannut niin montaa kertaa verensokeria kuin nyt oon viime kuukausina, ja musta on tullut "diabeetikkohikke". Tosin vähän liian myöhään, mut parempi niin kuin ei milloinkaan. Osaan vihdoinkin arvioida ruoka-annosteni hiilihydraatit ja mun puhelimessa on Hiilari-sovellus, mittaan verensokerin ja laitan sen mukaan oikean määrän insuliinia ENNEN ateriointia, enkä vasta tunnin päästä, koska "unohdin".

Musta on myös nyt vuoden parin sisään tullut "rohkeampi diabeetikko" ja oon mitannut verensokerin ja pistänyt insuliinia julkisilla paikoilla kuten kouluruokalassa, ravintoloissa ja kahviloissa syödessä. En siis ole paennut vessaan tms. hoitamaan elinikäistä pitkäaikaissairauttani vaan istunut paikallani ja pistänyt insuliinin paitani läpi tai jos ylläni on ollut paksumpi paita, niin olen nostanut hieman helmaa. Joskus jos esim. ruokalassa pöydässä istuu muita kuin luokkakavereitani, saatan pistää itseäni laukun tms. suojissa. Tämäkin vain joskus, koska yli puolet ajasta en jaksa välittää muiden ilmeistä ja katseista.

Laura Kronen kirjoitti Insulin Nation-sivustolla loistavan tekstin ei-diabeetikoiden kritiikistä julkisia insuliininpistämisiä kohtaan. Että meidän pitäisi mennä vessaan tai autoon pistämään insuliinia, koska se voi häiritä muita. Mää en olis vielä pari vuotta sitten uskonut toimivani kuten aiemmin sanoin toimivani enkä olis myöskään uskonut sanovani nyt näin, mutta se on voivoi. Eihän astmaatikot mene piiloon käyttämään astmapiippua tai kiekkoa tai ottamaan lääkkeensä vessakopin suojiin. Silloin kun me diabeetikot lääkitsemme itteemme saa ihan vapaasti katsoa toisaalle. Mulla on kavereita, jotka pelkäävät piikkejä ja/tai verta ja mää kyllä aina varotan, että "simmut kiinni, nyt Emppu vähän piikittää itteensä". Tai sitten kysyn, jos en muista pelkäskö toinen em. asioita tai jos läsnä on uusia tuttavuuksia enkä oo tietoinen heidän kammoistaan.

Toki jos sua oikeesti kiinnostaa mun pistäminen niin katso pois vaan. Muistan, kun mun serkut oli pienempiä, ne halus aina kattoa, kun mittasin verensokereita tai pistin insuliinia, ja joskus ne jopa halus, että mää mittautan niiden verensokerit.


Toinen asia, joka kiinnostaa monia ja joka on myös mun lempipuheenaihe (tosin vain silloin kun en siitä kärsi), on matala verensokeri eli hypoglykemia. Mää oon tosi herkkä huomaamaan, kun hypo on tuloillaan ja pyrin ja yleensä ehdin hoitamaan sen pois ennen kuin mun tila huononee. Viimeksi kun kirjoitin diabeteksesta, kerroin 4 vuoden takaisista elämäni vakavimmista hypoglykemioista, jotka olen kokenut. En oo nytkään samanmoisia olotiloja enää kokenut, mutta mua kiinnostaa puhua siitä ja lukea muiden kokemuksia. Tänään törmäsin mielenkiintoiseen ja myötätuntoa herättävään Laura Kronenin kirjoitukseen julkisista hypoglykemioista. Laura kertoo kokeneensa kaksi nolointa hypoglykemiaa shoppaillessaan kaupungilla kadulla, jossa ei ollut muita kuin vaateliikkeitä, joten hiilihydraattien löytyminen oli kovan työn takana, ja toisen kerran pitäessään julkista puhetta isolle yleisölle. Hän myös kuvailee osuvasti näiden kahden julkisen hypon olevan "the diabetic person’s equivalent of being naked in front of a crowd" eli diabeetikon vastine sille, että esiintyy alasti yleisön edessä. Itse olen kokenut yhden aika nolon hypokohtauksen julkisella paikalla, mutta sillä erotuksella, että tokenin vasta kun olin poistunut ko. paikalta enkä joutunut heti "virottuani" kohtaamaan ihmetteleviä ilmeitä ja katseita.

  

Tärkeintä on muistaa pitää AINA mukana jotakin hiilihydraattipitoista, edes vaikka niitä jo kyllästyttäviä Siripirejä tai Dexal-pastilleja. Tätä määkin vasta opettelen muistamaan, ja oon osannut pitää Siripirejä laukussa ja karkkia ja ostan kahviosta karkkia tai hedelmäpaloja tai limsaa automaatista.


Laura Kronen on laatinut myös loistavan listan erilaisista hypo- ja hyperglykemioista. Ne eivät ole joka kerta samanlaisia olotiloja. Mää voisin olla laiska ja pistää teidät lukemaan Lauran kirjoituksen, mutta haluan listata kaikki hypot tähän kuvauksineen ja sisällytän niihin myös omia fiiliksiä.

Ensin hypot:

1. The Underwater Dream Low - Aivot sumussa, näköö haittaa ja tuntuu kuin liikkuisin hidastetusti ja on aivan mahdotonta keskittyä yhtään mihinkään. Yleensä mun jokanen matala on suurin piirtein tätä...
2. The Surprise Low - Testaan randomisti verensokerin ja yllätyksekseni se on alle 4 (tai 55 nykyisellä asteikolla, jota en osaa vieläkään enkä kyl varmaan tuu opetteleenkaan) ja ilman mitään varoitusta, että oon vaarassa joutua vaaralliselle alueelle. Tästä on varmaan 10 vuotta, mutta kerran olin aivan varma, että verensokeri on yli 20, mutta se olikin 2.9. Joten koettu on!
3. The Sweaty Low - Hiki valuu ja olo on nihkee, kuuma ja epämukava. Pahinta on, jos vielä sattuu olemaan kuuma päivä. Ite hikoilen ainoastaan, jos verensokeri on 1-2 tasoa.
4. The Tingly-Lipped Freaky Low - Ehkä oudoin tunne ikinä. Huulet, kieli ja parhaimmassa tapauksessa leuka "puutuu" ja kihelmöi. Tätä tunnetta ei välttämättä koe uudestaan, vaikka sitä yrittäis. Ite oon kokenut tän parikolme kertaa.
5. The Cranky Low - PMS-oireet ei oo mitään tähän verrattuna! Kun cranky low iskee, mää suutun pienimmistäkin asioista kaikille ja kelle tahansa ihmisparalle, joka osuu näkökenttään. Voi ilmetä myös kiroilua, huutamista ja yleistä rageemista. Valitettavasti päiväsaikaan koetut matalat on tätä, joten anteeksi kaikille jo etukäteen!


6. The Hypo Hangover Low - Ns. hypon jälkeinen krapula tuntuu kuulemma samalta kuin jos olisi ollut humalassa. Mää en oo ikinä ollut humalassa, joten en osaa sanoa tähän juuta enkä jaata. Olo on kuitenkin aivan kamala hypon jälkeen, suussa maistuu pahalta ja oksettaa, varsinkin jos on mennyt nukkumaan hypon hoitamisen jälkeen ja herää korkeaan verensokeriin.
7. The Double-Dipper Low - Just kun oon selviytynyt yhdestä matalasta tulee hetken päästä toinen kohtaus, yleensä johtuen siitä, että oon laittanut liikaa insuliinia hoitaessani edellistä hypoa. Voi jatkua monta tuntia riippuen siitä kuinka hövelisti laitoin viimeksi insuliinia.
8. The Nocturnal Low - Niin tuttua, niin tuttua. Mää herään keskellä yötä ihan yhtäkkiä ja (teko)pirteenä matalaan verensokeriin. Sydän hakkaa rinnasta läpi ja tiiän ilman mittaustakin, että nyt ollaan pohjalukemissa. Kaakaoaika ja iso mukillinen sittenki!
9. The Full But Still Have To Eat Low - Tää on NIIN ärsyttävää! Viimeks kun söin ihanan ison Nile Kebabin annoksen ranskiksilla erehdyin laittaan liikaa insuliinia, ja tunnin päästä iskikin hypo ja eikun taas kädet täristen jääkaapille ja syömään... Ärsyttävää siks, koska periaatteessa koko annos meni "hukkaan".
10. The Unconscious Low - Nimi kertoo kaiken, eli meen tajuttomaksi tai kun tokenen niin en muista mitä hetki sitten tapahtui. Tajuttomaksi en oo koskaan mennyt, mutta muistamattomuus on tapahtunut kolmisen kertaa.
11. The Meet Your Liver Low - Tää oli mulle vähän vieraampi käsite ensin, mutta muistin kuvauksen luettuani, että oon kokenut näitäkin aina joskus. Eli maksa ilmottaa muille sisäelimille, että koska mää en täydennä itteeni sokeria tarpeeksi nopeesti, se päästää varastoitua glukoosia verenkiertoon ja tämän jälkeen verensokeri on jonkin ajan päästä koko ajan korkealla.
12. The Race to the Finish Line Low - En oo tätä koettanut kovin montaa kertaa, mutta tää menee niin, että mulla on joku tehtävä tai juttu kesken ja tunnen verensokerin laskevan koko ajan alemmaks, mutta en sit viitti jättää keskenolevaa tehtävää vaan siks että pitää syödä. Oletettavasti tää kostautuu hetken päästä ja sit on PAKKO syödä. Ja yleensä sinä aikana kun verensokeri laskee ei saa oikeestaan mitään aikaan.

17 vuotta diabetesta ja oon kokenut noi KAIKKI. Parhaimmillaan mulla on ollu SAMAAN AIKAAN hypo-oireet 1, 3, 4, 6 ja 10.


Ja sitten hyperit:

1. The Didn’t-Shoot-Up-High-Enough High - Eli en oo laittanut tarpeeksi insuliinia. Sattuu mulle hävettävän usein, varsinkin jos oon viettämässä iltaa jossain tai ravintolassa.
2. The Ate-Too-Many-Carbs High - Tää on yleisin syy mun hypereihin, eli söin liikaa hiilareita. Yritän kyllä injektoida sitä mukaa lisää insuliinia jos syönkin enemmän kuin piti.
3. The-Too-Much-Adrenaline High - Adrenaliini ei ainoastaan auta kasvattamaan rohkeutta ja ylittämään pelkoja, se myös nostaa verensokerin taivaisiin. Itse tosin en ole moista ilmiötä huomannut/kiinnittänyt huomiota. Oon kyllä tiennyt pienestä asti että stressi nostaa verensokeria.
4. The Shot-in-the-Dark High - Herätään keskellä yötä mittaamaan verensokeria ja se on korkeella. Ainoo vaan, että neulan korkki saattoi jäädä vahingossa paikalleen eikä tippaakaan insuliinia virrannut ihon alle, ja aamulla verensokeri on entistä korkeemmalla. Olen hieman ylpeä sanoessani näin, että en oo koskaan kokenut tätä hyperiä.
5. The Stress-Induced High - Kuten sanoin 3. kohdassa, stressi nostaa verensokeria. En oo omassa voinnissani huomannut mitään ihmeellistä, mutta se varmaan johtuu siitä, että mun tasapaino on aina ollut valitettavasti hieman korkea.
6. The Sick-as-a-Dog-with-the-Flu High - TÄMÄ. Siis tästä oon saanut nyt ihan tarpeekseni. Selitin kaiken jo aiemmin enkä jaksa enää uudestaan.
7. The No-Good-Reason High / "Twilight Zone" High - Ei selityksiä. Ei syytä. Ei logiikkaa. Se vaan on korkealla ja piste. En muista onko mulle käynyt, koska usein tiedän mun hyperin johtuvan siitä, etten pistänyt tarpeeksi tai että söin liikaa.
8. The Premenstrual High - Mää en edes tiennyt tän olevan mahdollista! Eli pms-oireisiin liittyy turvonneen olon, kipeiden finnien, ärsytyksen, mielihalujen ja mielialan heittojen lisäksi myös verensokereiden nousu... How nice. Mut se selittää kyllä paljon. Nyt kun tiedän tän tarviskohan tästä lähin alkaa vältellä läheisiä ihmiskontakteja 72 tuntia ennen menkkoja?
9. The Good Morning High - Oikein kiva herätä, kun valmiiks ketuttaa, väsyttää, paleltaa ja VERENSOKERI HUITELEE KORKEUKSISSA. Kolmanneks yleisin syy mun korkeisiin verensokereihin. Englannin kielessä tälle on olemassa runollinen ilmaisu "dawn phenomenon". Siinä ei vaan ole mitään runollista vaan se on todella rasittavaa.
10. The Dry Eye High -  Silmäluomissa tuntuu siltä, että alla on sokerista hiekkapaperia joka räpäytyksellä eikä silmätipat auta tässä kohtaa tippaakaan. Menee ohi vasta kun verensokeri on palannut normaaliksi. Saattaa olla, että oon kokenut. En oo vaan osannut yhdistää silmien kuivuutta korkeaan verensokeriin.
11. The I-Just-Want-to-Take-a-Nap High - Tapahtui mm. tänään iltapäivällä. Väsytti aivan kamalasti, mutta olin just syönyt liikaa suklaata ja tunsin kuinka verensokeri nousee vähitellen ja sitä mukaa alkoi tehdä silmäluomia raskaammiksi
12. The Stripper High - Iskee yhtäkkinen kuumuus ja hiki ilman syytä. Ei oo tainnut käydä mulle näin, ainakaan niin että olisin kiinnittänyt erityistä huomiota.


Eli joo, diabeetikon elämä on raskasta. Ainakin jos siitä tekee sellaisen. Mää oon päättänyt, että en tee tästä sen kummempaa numeroa (muuta kuin tän postauksen verran) ja koko ajan angstaa "kovalla kohtalollani" ja että "voivoi, kun en koskaan voi pitää edes päivän taukoa pistämisestä ja mittaamisesta". On tän takia tullut itkettyä ja oon ollut tosi kyllästynyt ja väsynyt. Rankkoina teiniaikoina saattoi mennä viikko etten mitannut ollenkaan verensokeria vaan pistin insuliinia mutu-tuntumalla. Näin jälkeenpäin se hävettää ja harmittaa, mutta onneksi nykyään jaksan pitää itestäni parempaa huolta. Tää on vakava asia, mutta loppujen lopuks ei niin vakavaa, että tarttis koko ajan nipottaa ja pelätä. Kyllä tää tästä kuitenkin sitten lopulta, ja eniten oon onnellinen siitä, että mun verensokerit totteli ja pysyi hyvässä tasapainossa elämäni tärkeimpänä päivänä eli mun ja Keijon hääpäivänä! Josta tulee postaus yhtä varmasti kuin mää tykkään Pepsi Maxista.

PS. Mää en käytä insuliinipumppua, mut nää oli hauskoja.


PPS. Tuli mieleen mun nerokkaasti keksitystä otsikosta, että katottiin Keijon kanssa The Fault in Our Stars ja se oli kyllä ihan yhtä ihana ja itkettävä toisellakin kerralla.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti