#siniranne 14.11.2018

Mahtavaa #siniranne-päivää kaikille!

#siniranne 14.11.2017

Hyvvää kansainvälistä diabetespäivää kaikki!

#siniranne oli tämän päivän häshtägi.

Tämän hienon päivän kunniaksi halusin avata monisanaisen arkkuni ja kuvata pläjäytin asiavideon. Enjoy!

PS. Parempi lähikuva uudesta mittaristani!

#TYKKÄÄN

Diabetes Awareness Month.

November is Diabetes Awareness Month and I'd like to say a few words about it.

This is my day with diabetes. This is every single day of my life with diabetes. These are the things I need every day to keep myself alive and well. I forgot to add Glucagon to my first pic, but that's the shot I need when I hit a low so bad I become unconscious. Never had to use one and I hope that I never will. And I'm suuuuper excited because I'm gonna get Libre (non-stop blood sugar monitor-sensor-thingy, sorry I don't know the official definition) next week!

Diabetes is unpredictable. There is no good or bad kind of diabetes. It appears in so many ways. I have lows and I have highs. Mostly highs recently because of an ongoing stress and I have no clue what to do about it. Type 1 diabetics simply cannot live without insulin, even if they hit a perfect number and stop eating carbs. Because blood sugar can get high because of stress, adrenaline rushes, periods, infections, lack of sleep, skipping breakfast, dehydration and sometimes just for no freakin' reason.

Diabetes is needle caps and test strips in the most random places. Diabetes is a rollercoaster of highs and lows. Diabetes is carb counting with poor math skills (for me at least). Diabetes is forgetting to change your lancet (every 6 months is NOT enough, man I tell you...) Diabetes is battling against your own body that is attacking you every single second.

There are no breaks. There's no needle-free day. I have to inject myself every day at least once and even that is not nearly enough for my health and well-being.

However, there’s a little bit of positivity in all this. Diabetes has given me some great qualities. Strength. Empathy. Endurance. Courage. Forgiveness towards myself. Self-awareness. Maturity. Appreciation. Enlightenment. Compassion. Bravery. Fortitude. Substance. Personality. Daring. Grit. Guts.

Yeah. This sounds about right. Meme copyright: Type 1 Diabetes Memes.

I also LOVE the memes and other clever jokes about diabetes. Because I don't want to be all serious and sad about this all the time. The best days in life are the ones that all this, the injecting, carb counting and all that jazz, I can do without trying and thinking. When diabetes just IS. The days when I feel quite normal and even if I don’t, my mood is not affected.

I don't want pity. I just want to be understood and people being patient with me. My sudden mood swings when I'm low and my crankiness when I'm high (pun intended). My Facebook shares and blog posts about diabetes. I promise I'll lay low when November ends, or at least we're past Nov 14th. Because that's THE DAY and here in Finland we have this thing called Sinirannepäivä (engl. Blue Wrist Day?). I might have something special for you guys that day, if my motivation, and mood and technology are all in sync at the same time.

A random pic of me with Iivari, my bro's hippo friend.

For now I just have to deal with all this because there is no cure. Yet. #hope

1-tyypin diabeetikko ja keliaakikko. Jo vuodesta 1997.

"20 vuotta aikaa, se tuntuu jo lievästi niskassa!"

Vanha kuva, nykyään laitan 26 yksikköä/päivä.

On kyä melekosta tämmönen. Ajankulu. Melkeen koko elämän olen kantanut näitä molempia vaivoja mukanani. Hauskinta kuitenkin on, ettei mulla oo tähänkään päivään mennessä mitään käryä miten täydellisesti hoitaa itseäni. Joskus tuntuu, että mun verensokerit ja elimistö elää ihan omaa elämäänsä, ei väliä miten mää itteäni hoidan. Keliakiasta on kyllä joo tietenkin käry miten hoidan sitä. Olen nykyään paljon tarkempi ruoan "puhtaudesta", siitä on todisteena monen vuoden mahakivuttomuus, turvotuksen puute ja aftattomuus (muutamia poikkeuksia lukuunottamatta, mm. vahingossa väärinsyömisiä). Mutta diabetes on joinakin päivinä yksi mysteeri ja joinakin päivinä on tilanne on hallinnassa. Nytkin mulla on hba1c eli pitkäaikaisverensokeri noussut aika varmasti uniongelmasta ja muista jutuista johtuvan stressin takia.

Että en kans tiiä.

Mun lemppareista lempparein aamupala ja #matalanverensokerinkorjaussnäksi.

19.6. tuli täyteen 20. diaversary, mutta keliakiavuosipäivä on tässä kuussa vasta. Se bongattiin multa myöhemmin koepalatesteillä. Oireita ei kuulemma ollut ilmennyt noin muuten, mutta se testattiin siltä varalta, että onko muita sairauksia tullut siinä samaan syssyyn diabeteksen kaverina. Valitettavasti mää en tiedä tarkkaa päivämäärää eikä muistanut äitikään, joten näillä mennään.

"Kuinka paljon mahtuu pieeeneeen laukkuuun? Pieneen laukkuun? Mittari ja insuliinia."

Mää kuvata pläjäytin vähän paria kesäkuun päivää niinku diabeetikko-keliaakikon (onpas ihana sanamonsteri) näkökulmasta. On videossa muutakin, mutta pääasiassa mittaamisia, pistoksia (huom. pistämistä ja verta ei näy, joten voi huoletta kyseisten asioiden foobikko kahtella viteeon läpi) ja paljon, niinku PALJON ruokaa.

Pitemmittä puheitta, let's aloitetaan!

DISCLAIMER: Videota editoidessa iski pieni pistos sieluuni (diabetes pun not intended), että kuinka paljon me syötiinkään herkkuja ja roskaa tuona viikonloppuna, mutta se oli vain hetkellinen, koska TO HECK WITH IT. 1-tyypin diabeetikot saa syödä tasan mitä haluaa ja pikainsuliini on kiva keksintö! Kohtuus on tietenkin avainsana, mutta tuo viikonloppu oli erityinen ja halusimme nauttia elämästä. Sentään hei 20 vuotta kahden ärsyttävän ja vaikean pitkäaikaissairauden kanssa! Mää halusin myös rikkoa rajusti niitä ikivanhoja oletuksia, ettei me diabeetikot voida syödä sokeria tai herkkuja ollenkaan. Me voidaan elää just niin normaalia elämää ruoan suhteen kuin muutkin, kiitos Frederick Bantingin.

Ja joskus voi olla aika, kun voimme kaikki elää täysin normaalia elämää ilman neuloja, ainesosaluetteloiden syynäystä ja verensokeriseurantaa...

Asiavideota tulossa ensi kuussa sillee vähä yes, no, maybe. Katotaan. Jos porukkaa kiinnostelee niin voisin ehkä mahdollisesti haluta kuvata Siniranne-päivän kunniaksi, joka on 14.11.!

Living that #type1diabeteslife.

Mää olen kertonut teille 1-tyypin diabeteksen ääripäistä ja omia kokemuksia hyper- ja hypoglykemioista (= korkeasta ja matalasta verensokerista). Nyt haluan kertoa teille ihan normaalista arjesta diabeteksen kanssa. Jokainen päivä ei todellakaan ole täysin samanlainen tän sairauden kanssa, ja siitä samaisesta syystä kerron teille yhdestä arkipäivästä diabeteksen kanssa.

Postaus on tehty yhteistyössä Iiran kanssa. Hän kertoo omassa collaboration-postauksessaan sairastamastaan Menieren taudista. Go check it out!

Tästä lähtee kilometrin pituinen diabetes/ruoka/my day-päiväkirjatyyppinen postaus!

It is I, the frenchiest fry. #jooei #vainemiliajutut #äläkysy

KESKIVIIKKO 21.9.2016

Periaatteessahan diabeetikon päivä alkaa jo yöllä, koska riippuen siitä millainen yö on ollut takana verensokereiden ja olotilojen suhteen, vaikuttaa se todella vahvasti tulevaan päivään. 00.30 maissa mää mittasin verensokerin ennen nukkumaanmenoa poikkeuksellisesti, koska olin syönyt illalla sipsejä ja dippiä Bel-Airin Prinssin äärellä enkä ollut tainnut laittaa ollenkaan insuliinia ja olokin vähän viittasi korkeaan verensokeriin. Oli jotenkin ekstrasti janokin. Tulos oli aika kauhee.

Että näin. Mun olo ei ollut tässä kohtaa sen kummempi, mut joskus mun olo saattaa olla aivan hirveä, jos arvot on yli 25. Hirvee jano, silmät kuivuu, huono olo, väsyttää ja ärsyttää. Yleensä mää en halua enkä kehtaa näyttää kellekään, jos mulla on sokerit korkealla, mutta nyt on poikkeuspäivä. Paljastan teille siis nyt oikeesti ihan kaiken mun yhdestä päivästä diabeteksen kanssa. Olkaa otettuja tästä tilaisuudesta!

Mun oli pakko ottaa iso tuoppi vettä janoon ja laittaa pikkusen korjaavaa insuliinia. Yleensä laitan vain 1 tai 2, mutta nyt laitoin 3 yksikköä, koska se tosiaan oli noin korkealla. Katotaan oliko se virhepistos...

KLO 5.25

Heräsin kesken kaiken pari tuntia ennen herätyskellon soimista ja päätin kokeilla mitata, sillä olo ei ollut vieläkään kovin normaali ja unenlaatu ei myöskään ollut parhaimmasta päästä tänä yönä. Ja joo, ei se aiempi korjaus ollut virhepistos, tai oli siinä mielessä, että laitoin ihan liian vähän. Verensokeri näytti 20.8 eli oli edelleen paljonkin koholla. Join lisää vettä ja laitoin vielä vähän korjausta. Ja jos se on liikaa, niin Apidran kokonaisvaikutusaika on muistaakseni n. 4 tuntia ja puolivälissä vaikutus on voimakkaimmillaan, eli just siinä kun herään niin verensokeri joko on tai ei oo liian matalalla. Katsotaan.

KLO 7.10

Laskihan se, se oli 11.0, ja kyllä se nälkäkin sieltä alkoi hiipiä. Laitoin myös edellisaamuna jo klo 7.30 pitkävaikutteisen Lantus-insuliinin, joten laitoin sen myös nyt samalla, kun mittasin.

Tämä mun on laitettava jokaikinen päivä ja mielellään samaan kellonaikaan. Nyt kellonajat piti kahtena päivänä peräkkäin kutinsa, mutta oikeasti se on mulla aika harvinaista. Kellonaika saisi oikeesti heittää tunnin pari, mutta joskus oon laittanut Lantuksen jopa 5 tuntia myöhässä. Ekan kerran, kun unohdin laittaa Lantuksen kokonaan niin sekä mun verensokeritasapaino että ketoainearvot pomppas taivaisiin ja jouduin ensiapuun n. 6 tunniksi ketoasidoosin takia. Sittemmin kun oon unohtanut (nekin kerrat laskettavissa yhden käden sormilla) niin kuulin vinkkiä, että jos en ole varma laitoinko Lantuksen vai en niin Apidra-annoksia tulisi lisätä.

Koska mä laitan Lantuksen aamuisin, mä aika usein unohdan, että laitoinko sen jo vai en. Teen aamulla asiat niin automaattisesti ja oon niin kujalla, että jossain vaiheessa pysähdyn ja mietin pitkään, että teinkö mää sen jo. Ja mää en ole vieläkään keksinyt keinoa, jolla muistaisin varmasti. Joskus pidin kirjaa asiasta, laitoin muistutuksia puhelimeen, katsoin edellisenä päivänä tosta kynästä missä kohtaa se kapseli menee ja laitoin neuloja kynän viereen yms. mutta mikään ei oo auttanut, KOSKA EN MUISTA IKINÄ TEHDÄ NOISTA TAVOISTA RUTIINIA. Anyhoops, oon silti pärjännyt tähän asti oikein hyvin.

Ennen lähtöä Tampereelle Keijon kanssa söin aamupalaksi Oboy-kaakaota ja banaanin, mutta insuliinia en halunnut laittaa enempää, koska edellinenkin annostus oli vielä vaikuttamassa. En halunnut riskeerata, että hetken päästä olisi matala verensokeri. Eiks oo muutes aika ihana muki?

Btw mää rakastan, kun tohon kaakaon pinnalle tulee noita jauhepalloja. Ne on ku nestemäisiä suklaapalloja. Kerään ne aina ensin lusikalla suuhun ja sit juon loput mitä jää jäljelle.

KLO 14.00

Olin porukoilla Tampereella tän päivän, koska suunniteltiin äidin kanssa, että mennään käymään asioilla keskustassa. En ollut syönyt mitään sitten aamun ja äiti teki omenakaurapaistosta vaniljakastikkeen kera. Se kuulosti sen verta hiilihydraattiselta kamalta, että oli pakko laittaa jopa 8 yksikköä, vaikka verensokeri oli vain hieman koholla (12.3). Ja oli siis näköjään ihan hyvä idea jättää se aamupalan insuliini pois. Ei ehtinyt sokerit laskea turhanpäiten.

KLO 17.00

Meillä ei oikein aikataulut pitänyt kutiansa, kun lähdettiin keskustaan asioille. Mulla oli aivan jäätävä nälkä, mutta klo 16.45 vasta päästiin Koskarin Mäkkärin ovelle, ja jono oli tietysti ulos asti. Mun piti olla Keijon työmaalla tasan klo 17, joten haettiin sit häthätää evästä M-Marketista, jossa mulle ei juuri mitään nopeeta evästä ole. Ostin jäätelön, koska en muuta keksinyt. Verensokeri oli tässä kohtaa 14.6. Tää on hyvä esimerkki siitä, että nälkä voi olla silti, vaikka verensokeri olisi hieman korkealla. En ollut vieläkään syönyt mitään kunnon lämmintä ruokaa, niin näköö haittas ja päätä särki.

Usein töissä ollessa mulle käy lähes poikkeuksetta niin, että alan touhuta kaikkee ja ehkä syön jotain pientä jossain välissä nopeesti. Vasta 5 tunnin päästä muistan syödä ruoan ja olo on siinä vaiheessa niin heikko ettei ajatus kulje. Kaikista ärsyttävintä on, että verensokeri saattaa olla korkealla ja periaatteessa sulla on kamala nälkä, mut vähän etova olo samalla. Huoh.

KLO 18.00

Mäkkäri-ketutuksen vuoksi haistatin vallitsevalle peeaa-tilanteelle pitkät JA OSTIN PIZZAA!

Oon haaveillut pizzasta varmaan kuukauden. Siinä on mozzarella-salami-punasipuli-ihanuus gluteenittomana, celiac disease stylez. Verensokeri on 16.1, eli pikkusen liian korkea, ja pizzassa on oikeesti crapload of carbs, joten yksiköitä laitoin reippaat 10. Ja oli muuten ihan sairaan hyvä yhdistelmä, tätä ostan toistekin! Tätä jäi vielä huomiselle työpäivälle, ehanaa.

Ja nyt, eikun koneelle hoitamaan pari työjuttua ja blogin äärelle kursimaan luonnoksia kokoon ja julkaisukelpoisiksi. Relaksoitumiskollari päälle, tukka messy bunille, karkit ja Pepee messiin ja Spotifyn omia suosituksia soimaan.

Ja suositukset osui just kohilleen, koska MÄ LÖYSIN UUTTA MUSAA. FINALLY. I have been waiting for this SO LONG.

Mittasin siinä ysin tai kympin maissa verensokerin tarkkaillakseni, että menikö pahastikin pieleen pizzan inska-arviot. Oli jälleen hieman koholla sokeri, 15.4, mut laitoin korjaavaa ja otin taas vettä janoon. Oon tässä parin päivän aikana oppinut taas arvostamaan vettä ja sen juomista tarpeeksi, kun on ollu antibioottikuuri päällä. Olis kiva pystyä pitämään tämä tapa pidempäänkin.

KLO 00.00

Mittasin vielä viimeisen kerran ennen nukkumaanmenoa verensokerin.

Ja jälleen se on korkealla. Ei näköjään auttanut vaikka laitoin kuitenkin suht paljon korjaavaa insuliinia enkä enää syönyt sen ottamisen jälkeen mitään. Join ainoastaan lasillisen karpalomehua, jossa tuskin oli paljoa hiilareita.

LOPPUPÄÄTELMÄ

Yhteenvetona mun verensokerit oli tänään joko hieman koholla tai liian korkealla. Veikkaan vahvasti, että tää johtui niistä edellisen yön korkeista verensokereista ja mun semisti pieleen menneistä hiilari- ja insuliiniannosarvioista. Mulla on myös viime aikoina ollut paljon stressiä erinäisistä asioista sekä vielä toistaiseksi vaivaava tulehdustila, ja nää molemmat tekijät vaikuttavat merkittävästi verensokereihin. Eli ei tartte olla huolissaan, että mulla olis sit aina sokerit taivaissa. Mun HbA1c eli sokerihemoglobiini eli pitkäaikaisverensokeri oli ainakin viime lekurikäynnillä 8:n luokkaa, so it's allz good. On niin paljon muuttujia, jotka vaikuttaa enemmän ja vähemmän verensokereihin.

Nyt kun kirjoitan tätä, on perjantai ja vastavuoroisesti mun arvot on mennyt tänään aamusta lähtien sellasta kyytiä että. Heräsin tuntia ennen herätyskelloa kuolemannälkään feat. sydämentykytykset ja käsien tärinät. Tulos oli 3.6. Joskus kyllä pystyn itsekin toimimaan ja hakemaan itelleni nopeasti sokerit nostattavaa syötävää, mutta nyt en pystynyt, koska kädet tärisi ja olo oli hieman sumuinen, joten herätin Keijon auttamaan mua. Keijosta onkin ollut tosi suuri apu, koska se hakee mulle vaikka keskellä yötä ensiapua jääkaapista eikä epäröi tai tokaise, että haluaa nukkua. Päivän edetessä verensokerit oli hetken normaalit, kunnes mentiin kepapille ja syömään veljen kanssa ja mun verensokeri oli tipahtanut taas kolmoseen. Veljelle tuotiin ensin sen annos, joka oli kebab leivällä. Oli kiva katella siinä ja miettiä kädet täristen, että suuttuiskohan mun keliakia pahasti, jos haukkaisin siitä vehnäleivästä vähäsen. I NEED ME SOME CARBS.

Mun on pakko myös tunnustaa, että yleensä mä en mittaile läheskään näin paljon päivän aikana. Sellanen 1-3 on mulle aika perus, vaikka 4 kertaa vuorokaudessa olis ainakin mun hoitajan suositus. Nyt oli kuitenkin poikkeuksellinen päivä, koska mulla on ollut perjantaista asti tulehdustila päällä ja se nostaa verensokerin turhanpäiten ja haluan olla paremmin kartalla mun sokereista. Ja rehellisesti sanottuna haluan näyttää jokseenkin hyvältä ja ihanteellisella diabeetikolta tässä postauksessa, jota todellisuudessa en ole. Johan sen näkee mun verensokereistakin. But hey, nobody's perfect, right?

Olen kuitenkin parantanut mun mittaamistiheyttä muutaman vuoden sisään huimasti, koska teininä en viittinyt mitata lähestulkoon viikkoon kerrallaan. Ja mitä olen kuullut diabeetikkokavereiltani, niin hekään eivät mittailleet kauheesti teininä ollessaan. Mentiin siinä viistoistakesäsenä vähän mututuntumalla. Älkää vaan nuoret diabeetikot tai vastadiagnosoidut ottako mallia. Kuunnelkaa lääkäreitänne ja hoitajia, ne tietää.

OLLAKSESI ESIMERKILLINEN DIABEETIKKO SINULLA TULEE OLLA:

- Verensokerimittari
- Pitkävaikutteinen insuliini (muista uusia resepti vuoden välein, koska diabeteshan ei ole elinikäinen tauti ja se on täysin loogista, että sä et saa insuliinia vanhalla reseptillä enää JA MUISTA OSTAA UUSIA AJOISSA eikä vasta sillon kun ne on jo loppunut ja apteekki on mennyt jo kiinni)
- Lyhytvaikutteinen insuliini (katso edellinen)
- Neuloja tarpeeksi mittaripussissa (muista hakea sit hakea uusia AJOISSA, eikä sitten kun niitä on perjantaina jäljellä 4 ja viikonloppuna hoitotarvikejakelu ei ole auki)
- Liuskoja tarpeeksi mittaripussissa (katso edellinen)
- Pistoskynä
- Lansetteja pistoskynään (joita vaihdat joka päivä etkä kerran puolessa vuodessa kuten allekirjoittanut)
- Pyrkimys pitää verensokerit hyvinä, eli 4-7 paikkeilla. Jos se on alle 4, SYÖ ja jos reilusti yli 7, MUISTA KORJAAVA INSULIINI. 10-15 ei ole vielä kovin huolestuttavia arvoja, mutta jos syöt niin sitä pikainsuliinia saa laittaa pikkusen reippaammin.

Lisäksi sinulla tulee olla jatkuvasti mukana:

- Hyvä muisti, koska esim. Lantusta ei voi jättää laittamatta saati laittaa kahta kertaa. Jälkimmäistä en oo onneksi vielä kokenut. Se olis todennäköisesti myös viimenen kerta, kun laitan insuliinia.
- Kärsivällisyyttä, koska insuliinin vaikutus ei tapahdu heti ja verensokerit ei aina tottele vaikka kuinka yrittäisi.
- Jonkinlainen kivunsietokyky, koska sormenpistoksia tapahtuu sen 1-4 kertaa päivässä ja insuliinipistoksia vähintään 6. Muista vaihtaa pistettäviä sormia ja insuliinipistoskohtia tarpeeksi usein, muuten insuliini ei imeydy paksuuntuneen ihonalaiskudoksen läpi kovin hyvin ja sormenpäihin ilmestyy pienienpieniä haavaumia ja pistäminen sattuu.
- Positiivinen asenne elämään, koska diabetes osaa olla välillä aikamoinen bitch etkä osaa aina yhtään arvioida insuliiniannoksia oikein, koska joskus jos laitan mielestäni tarpeeks niin se olikin liikaa tai liian vähän tai vaikken olis tehny yhtään mitään niin se on korkealla.

Kaiken kaikkiaan diabetes on välillä hyvin rasittava sairaus, joka masentaa ja surettaa mua aika ajoin enkä jaksais hoitaa itteäni kuin sen mitä on pakko. Suurimman osan ajasta kuitenkin tää on osa mua ja oon niin tottunut tähän, koska sain tämän niin pienenä etten edes muista aikaa ennen diabetesta. Vois melkein sanoa, että tää on ollut mulla koko ikäni ja jokainen päivä on yhtä tsemppaamista tän kanssa. Joinain päivinä tätä hoitaa ku ittestään eikä sitä ajattele sen kummempia, kun taas joinain päivinä se vaan ketuttaa, esim. huonoihopäivinä (= kun mikään pistoskohta ei oo hyvä vaan sattuu ja kirvelee niin julmetusti) tai kun ei se verensokeri vaan tule alas ja oksettaa ja väsyttää tai kun päivä on yhtä vuoristorataa sokereiden kanssa.

#diabetesbros #näinpäjuuri #itsallzgood #dontmindifido #feelinfine #itooavoidgluten #nolo #asfrasier #eisaakäyttää

Tätä nykyä oon saanut helpotusta vertaistuen muodossa. Mun yhdellä tosi hyvällä kaverilla on diabetes kuin myös omalla pikkuveljellä, joka sai diagnoosin syksyllä 2015 21-vuotiaana. Oon saanut siitä välillä rutkasti motivaatiota olla itsekin parempi diabeetikko ja näyttää hyvää mallia nuoremmalle. Kuitenkin paljastan heikkojakin hetkiäni veljelle, ettei sen tarvii hävetä, jos sekin sortuu epäsäännöllisyyksiin, kuten Lantuksen unohtamiseen tai ettei vaihda sitä hitsin lansettia pistoskynään ihan joka päivä, jota mäkin joskus hullussa nuoruudessani tein. Koska sit siitä voi tulla huono omatunto, joka mullekin tuli teininä, kun ei ollut yhden yhtä vertaistukihenkilöä tai tuttua nuorta diabeetikkoa lähipiirissä eikä lääkäreistä tai hoitajista ollut mitään apua, kun vaan moittivat ja saarnasivat. Siltähän se teininä tuntui, vaikka varmasti hyvää tarkoittivat. Nykyään mulla on ollut todella mukavia, ymmärtäviä ja kaikin puolin asiantuntevia diabeteslääkäreitä ja hoitajia aikuispuolella.

Postauksen lopuksi haluan kertoa, että sopivasti tänä viikonloppuna oli diabetesmessut Tampere-talossa! Meidän alunperin piti mennä velipoijjaan kanssa ihan paikan päälle, mut messuille oli isketty aikas hintava 10 € pääsymaksu. Ei siinä muuten, mutku me oltiin ajateltu käydä siellä vaan kääntymässä ja kiertelemässä kaksisteen paikkoja, joten siinä suhteessa kybä on paljon. Onneksi messut näytettiin striiminä netissä diabetesmessujen sivuilla, joten seurailtiin sujuvasti sieltä mitä häppeninkejä ja paneeleja se oikein sisälsi. Oli kyllä ihan varsin kivaa aineistoa, vaikka paikan päällä on tietysti aina paikan päällä.

Näihin kuviin, näihin tunnelmiin! Muistakaa lukasta myös Iiran postaus ja kertokaa toki kommenttipoksissa, että mitä tykkäsitte tälläsestä aihepostauksesta ja että haluatteko yhteistyöhommia lisää, koska me mielellämme ideoidaan Iiran kanssa lisää!

The Fault In My Pancreas - One sick diabetes story.

Koska mää oon sairastellut ja kärsinyt rasittavista tulehduksista viimesen kuukauden ja sairastelut ja tulehdukset nostavat verensokeria liian korkealle, mää haluan puhua teille tänään diabeteksesta.

Kun kärsin angiinasta, mun verensokeri huiteli 15-20:n paikkeilla. Kun antibiootit olivat päässeet tappavasta kurkkukivusta voitolle, tulin yhtäkkiä huonovointiseksi. Oksetti, ei tehnyt mieli syödä mitään ja halusin vaan maata sohvalla ja kuolla siihen paikkaan. Ihmettelin, että mikä ihme tässä ny on, kunnes tajusin mitata verensokerini, joka oli ollut sairaudesta johtuen ihan liian korkealla jo pitemmän aikaa. Laitoin Apidraa ns. korjaavan annoksen ja odotin hetken. Mitään muutosta ei tapahtunut, joten aloin ampua kovilla eli pistin ihan järjettömiä annoksia saadakseni verensokerini edes hetkeksi normaaliksi (pari kertaa humpsahti liian alas) ja että mun tekisi mieli syödä jotain. Siihen asti olin vaan juonut vettä ja toivonut, että se auttaisi. Koko loppuilta meni siinä, että mittasin oikeesti vartin välein verensokerin ja tehostin mittaamista seuraavinakin päivinä.

 

Nytkin oon joutunut olemaan tarkempi verensokereiden mittaamisen kanssa, koska mua vaivaa edelleen pieni tulehdustila. Eikä asiaa auta yhtään se, että nyt kun on syksy ja kaamosväsymys painaa, niin karkkia, suklaata ja herkkuja tekee ihan koko ajan mieli ja täten insuliinikynä on ahkerassa käytössä senkin takia. Kaamosmasennusta ei oo ONNEKSI näkynyt eikä varmaan näykään, koska mulla on tossa tommonen mies, joka pitää huolen, etten mää ehdi masentumaan missään kohtaa.

Mää en oo ikinä mitannut niin montaa kertaa verensokeria kuin nyt oon viime kuukausina, ja musta on tullut "diabeetikkohikke". Tosin vähän liian myöhään, mut parempi niin kuin ei milloinkaan. Osaan vihdoinkin arvioida ruoka-annosteni hiilihydraatit ja mun puhelimessa on Hiilari-sovellus, mittaan verensokerin ja laitan sen mukaan oikean määrän insuliinia ENNEN ateriointia, enkä vasta tunnin päästä, koska "unohdin".

Musta on myös nyt vuoden parin sisään tullut "rohkeampi diabeetikko" ja oon mitannut verensokerin ja pistänyt insuliinia julkisilla paikoilla kuten kouluruokalassa, ravintoloissa ja kahviloissa syödessä. En siis ole paennut vessaan tms. hoitamaan elinikäistä pitkäaikaissairauttani vaan istunut paikallani ja pistänyt insuliinin paitani läpi tai jos ylläni on ollut paksumpi paita, niin olen nostanut hieman helmaa. Joskus jos esim. ruokalassa pöydässä istuu muita kuin luokkakavereitani, saatan pistää itseäni laukun tms. suojissa. Tämäkin vain joskus, koska yli puolet ajasta en jaksa välittää muiden ilmeistä ja katseista.

Laura Kronen kirjoitti Insulin Nation-sivustolla loistavan tekstin ei-diabeetikoiden kritiikistä julkisia insuliininpistämisiä kohtaan. Että meidän pitäisi mennä vessaan tai autoon pistämään insuliinia, koska se voi häiritä muita. Mää en olis vielä pari vuotta sitten uskonut toimivani kuten aiemmin sanoin toimivani enkä olis myöskään uskonut sanovani nyt näin, mutta se on voivoi. Eihän astmaatikot mene piiloon käyttämään astmapiippua tai kiekkoa tai ottamaan lääkkeensä vessakopin suojiin. Silloin kun me diabeetikot lääkitsemme itteemme saa ihan vapaasti katsoa toisaalle. Mulla on kavereita, jotka pelkäävät piikkejä ja/tai verta ja mää kyllä aina varotan, että "simmut kiinni, nyt Emppu vähän piikittää itteensä". Tai sitten kysyn, jos en muista pelkäskö toinen em. asioita tai jos läsnä on uusia tuttavuuksia enkä oo tietoinen heidän kammoistaan.

Toki jos sua oikeesti kiinnostaa mun pistäminen niin katso pois vaan. Muistan, kun mun serkut oli pienempiä, ne halus aina kattoa, kun mittasin verensokereita tai pistin insuliinia, ja joskus ne jopa halus, että mää mittautan niiden verensokerit.

Toinen asia, joka kiinnostaa monia ja joka on myös mun lempipuheenaihe (tosin vain silloin kun en siitä kärsi), on matala verensokeri eli hypoglykemia. Mää oon tosi herkkä huomaamaan, kun hypo on tuloillaan ja pyrin ja yleensä ehdin hoitamaan sen pois ennen kuin mun tila huononee. Viimeksi kun kirjoitin diabeteksesta, kerroin 4 vuoden takaisista elämäni vakavimmista hypoglykemioista, jotka olen kokenut. En oo nytkään samanmoisia olotiloja enää kokenut, mutta mua kiinnostaa puhua siitä ja lukea muiden kokemuksia. Tänään törmäsin mielenkiintoiseen ja myötätuntoa herättävään Laura Kronenin kirjoitukseen julkisista hypoglykemioista. Laura kertoo kokeneensa kaksi nolointa hypoglykemiaa shoppaillessaan kaupungilla kadulla, jossa ei ollut muita kuin vaateliikkeitä, joten hiilihydraattien löytyminen oli kovan työn takana, ja toisen kerran pitäessään julkista puhetta isolle yleisölle. Hän myös kuvailee osuvasti näiden kahden julkisen hypon olevan "the diabetic person’s equivalent of being naked in front of a crowd" eli diabeetikon vastine sille, että esiintyy alasti yleisön edessä. Itse olen kokenut yhden aika nolon hypokohtauksen julkisella paikalla, mutta sillä erotuksella, että tokenin vasta kun olin poistunut ko. paikalta enkä joutunut heti "virottuani" kohtaamaan ihmetteleviä ilmeitä ja katseita.

  

Tärkeintä on muistaa pitää AINA mukana jotakin hiilihydraattipitoista, edes vaikka niitä jo kyllästyttäviä Siripirejä tai Dexal-pastilleja. Tätä määkin vasta opettelen muistamaan, ja oon osannut pitää Siripirejä laukussa ja karkkia ja ostan kahviosta karkkia tai hedelmäpaloja tai limsaa automaatista.

Laura Kronen on laatinut myös loistavan listan erilaisista hypo- ja hyperglykemioista. Ne eivät ole joka kerta samanlaisia olotiloja. Mää voisin olla laiska ja pistää teidät lukemaan Lauran kirjoituksen, mutta haluan listata kaikki hypot tähän kuvauksineen ja sisällytän niihin myös omia fiiliksiä.

Ensin hypot:

1. The Underwater Dream Low - Aivot sumussa, näköö haittaa ja tuntuu kuin liikkuisin hidastetusti ja on aivan mahdotonta keskittyä yhtään mihinkään. Yleensä mun jokanen matala on suurin piirtein tätä...
2. The Surprise Low - Testaan randomisti verensokerin ja yllätyksekseni se on alle 4 (tai 55 nykyisellä asteikolla, jota en osaa vieläkään enkä kyl varmaan tuu opetteleenkaan) ja ilman mitään varoitusta, että oon vaarassa joutua vaaralliselle alueelle. Tästä on varmaan 10 vuotta, mutta kerran olin aivan varma, että verensokeri on yli 20, mutta se olikin 2.9. Joten koettu on!
3. The Sweaty Low - Hiki valuu ja olo on nihkee, kuuma ja epämukava. Pahinta on, jos vielä sattuu olemaan kuuma päivä. Ite hikoilen ainoastaan, jos verensokeri on 1-2 tasoa.
4. The Tingly-Lipped Freaky Low - Ehkä oudoin tunne ikinä. Huulet, kieli ja parhaimmassa tapauksessa leuka "puutuu" ja kihelmöi. Tätä tunnetta ei välttämättä koe uudestaan, vaikka sitä yrittäis. Ite oon kokenut tän parikolme kertaa.

5. The Cranky Low - PMS-oireet ei oo mitään tähän verrattuna! Kun cranky low iskee, mää suutun pienimmistäkin asioista kaikille ja kelle tahansa ihmisparalle, joka osuu näkökenttään. Voi ilmetä myös kiroilua, huutamista ja yleistä rageemista. Valitettavasti päiväsaikaan koetut matalat on tätä, joten anteeksi kaikille jo etukäteen!

6. The Hypo Hangover Low - Ns. hypon jälkeinen krapula tuntuu kuulemma samalta kuin jos olisi ollut humalassa. Mää en oo ikinä ollut humalassa, joten en osaa sanoa tähän juuta enkä jaata. Olo on kuitenkin aivan kamala hypon jälkeen, suussa maistuu pahalta ja oksettaa, varsinkin jos on mennyt nukkumaan hypon hoitamisen jälkeen ja herää korkeaan verensokeriin.
7. The Double-Dipper Low - Just kun oon selviytynyt yhdestä matalasta tulee hetken päästä toinen kohtaus, yleensä johtuen siitä, että oon laittanut liikaa insuliinia hoitaessani edellistä hypoa. Voi jatkua monta tuntia riippuen siitä kuinka hövelisti laitoin viimeksi insuliinia.
8. The Nocturnal Low - Niin tuttua, niin tuttua. Mää herään keskellä yötä ihan yhtäkkiä ja (teko)pirteenä matalaan verensokeriin. Sydän hakkaa rinnasta läpi ja tiiän ilman mittaustakin, että nyt ollaan pohjalukemissa. Kaakaoaika ja iso mukillinen sittenki!
9. The Full But Still Have To Eat Low - Tää on NIIN ärsyttävää! Viimeks kun söin ihanan ison Nile Kebabin annoksen ranskiksilla erehdyin laittaan liikaa insuliinia, ja tunnin päästä iskikin hypo ja eikun taas kädet täristen jääkaapille ja syömään... Ärsyttävää siks, koska periaatteessa koko annos meni "hukkaan".
10. The Unconscious Low - Nimi kertoo kaiken, eli meen tajuttomaksi tai kun tokenen niin en muista mitä hetki sitten tapahtui. Tajuttomaksi en oo koskaan mennyt, mutta muistamattomuus on tapahtunut kolmisen kertaa.
11. The Meet Your Liver Low - Tää oli mulle vähän vieraampi käsite ensin, mutta muistin kuvauksen luettuani, että oon kokenut näitäkin aina joskus. Eli maksa ilmottaa muille sisäelimille, että koska mää en täydennä itteeni sokeria tarpeeksi nopeesti, se päästää varastoitua glukoosia verenkiertoon ja tämän jälkeen verensokeri on jonkin ajan päästä koko ajan korkealla.
12. The Race to the Finish Line Low - En oo tätä koettanut kovin montaa kertaa, mutta tää menee niin, että mulla on joku tehtävä tai juttu kesken ja tunnen verensokerin laskevan koko ajan alemmaks, mutta en sit viitti jättää keskenolevaa tehtävää vaan siks että pitää syödä. Oletettavasti tää kostautuu hetken päästä ja sit on PAKKO syödä. Ja yleensä sinä aikana kun verensokeri laskee ei saa oikeestaan mitään aikaan.

17 vuotta diabetesta ja oon kokenut noi KAIKKI. Parhaimmillaan mulla on ollu SAMAAN AIKAAN hypo-oireet 1, 3, 4, 6 ja 10.

Ja sitten hyperit:

1. The Didn’t-Shoot-Up-High-Enough High - Eli en oo laittanut tarpeeksi insuliinia. Sattuu mulle hävettävän usein, varsinkin jos oon viettämässä iltaa jossain tai ravintolassa.
2. The Ate-Too-Many-Carbs High - Tää on yleisin syy mun hypereihin, eli söin liikaa hiilareita. Yritän kyllä injektoida sitä mukaa lisää insuliinia jos syönkin enemmän kuin piti.
3. The-Too-Much-Adrenaline High - Adrenaliini ei ainoastaan auta kasvattamaan rohkeutta ja ylittämään pelkoja, se myös nostaa verensokerin taivaisiin. Itse tosin en ole moista ilmiötä huomannut/kiinnittänyt huomiota. Oon kyllä tiennyt pienestä asti että stressi nostaa verensokeria.
4. The Shot-in-the-Dark High - Herätään keskellä yötä mittaamaan verensokeria ja se on korkeella. Ainoo vaan, että neulan korkki saattoi jäädä vahingossa paikalleen eikä tippaakaan insuliinia virrannut ihon alle, ja aamulla verensokeri on entistä korkeemmalla. Olen hieman ylpeä sanoessani näin, että en oo koskaan kokenut tätä hyperiä.
5. The Stress-Induced High - Kuten sanoin 3. kohdassa, stressi nostaa verensokeria. En oo omassa voinnissani huomannut mitään ihmeellistä, mutta se varmaan johtuu siitä, että mun tasapaino on aina ollut valitettavasti hieman korkea.
6. The Sick-as-a-Dog-with-the-Flu High - TÄMÄ. Siis tästä oon saanut nyt ihan tarpeekseni. Selitin kaiken jo aiemmin enkä jaksa enää uudestaan.
7. The No-Good-Reason High / "Twilight Zone" High - Ei selityksiä. Ei syytä. Ei logiikkaa. Se vaan on korkealla ja piste. En muista onko mulle käynyt, koska usein tiedän mun hyperin johtuvan siitä, etten pistänyt tarpeeksi tai että söin liikaa.
8. The Premenstrual High - Mää en edes tiennyt tän olevan mahdollista! Eli pms-oireisiin liittyy turvonneen olon, kipeiden finnien, ärsytyksen, mielihalujen ja mielialan heittojen lisäksi myös verensokereiden nousu... How nice. Mut se selittää kyllä paljon. Nyt kun tiedän tän tarviskohan tästä lähin alkaa vältellä läheisiä ihmiskontakteja 72 tuntia ennen menkkoja?
9. The Good Morning High - Oikein kiva herätä, kun valmiiks ketuttaa, väsyttää, paleltaa ja VERENSOKERI HUITELEE KORKEUKSISSA. Kolmanneks yleisin syy mun korkeisiin verensokereihin. Englannin kielessä tälle on olemassa runollinen ilmaisu "dawn phenomenon". Siinä ei vaan ole mitään runollista vaan se on todella rasittavaa.
10. The Dry Eye High -  Silmäluomissa tuntuu siltä, että alla on sokerista hiekkapaperia joka räpäytyksellä eikä silmätipat auta tässä kohtaa tippaakaan. Menee ohi vasta kun verensokeri on palannut normaaliksi. Saattaa olla, että oon kokenut. En oo vaan osannut yhdistää silmien kuivuutta korkeaan verensokeriin.
11. The I-Just-Want-to-Take-a-Nap High - Tapahtui mm. tänään iltapäivällä. Väsytti aivan kamalasti, mutta olin just syönyt liikaa suklaata ja tunsin kuinka verensokeri nousee vähitellen ja sitä mukaa alkoi tehdä silmäluomia raskaammiksi
12. The Stripper High - Iskee yhtäkkinen kuumuus ja hiki ilman syytä. Ei oo tainnut käydä mulle näin, ainakaan niin että olisin kiinnittänyt erityistä huomiota.

Eli joo, diabeetikon elämä on raskasta. Ainakin jos siitä tekee sellaisen. Mää oon päättänyt, että en tee tästä sen kummempaa numeroa (muuta kuin tän postauksen verran) ja koko ajan angstaa "kovalla kohtalollani" ja että "voivoi, kun en koskaan voi pitää edes päivän taukoa pistämisestä ja mittaamisesta". On tän takia tullut itkettyä ja oon ollut tosi kyllästynyt ja väsynyt. Rankkoina teiniaikoina saattoi mennä viikko etten mitannut ollenkaan verensokeria vaan pistin insuliinia mutu-tuntumalla. Näin jälkeenpäin se hävettää ja harmittaa, mutta onneksi nykyään jaksan pitää itestäni parempaa huolta. Tää on vakava asia, mutta loppujen lopuks ei niin vakavaa, että tarttis koko ajan nipottaa ja pelätä. Kyllä tää tästä kuitenkin sitten lopulta, ja eniten oon onnellinen siitä, että mun verensokerit totteli ja pysyi hyvässä tasapainossa elämäni tärkeimpänä päivänä eli mun ja Keijon hääpäivänä! Josta tulee postaus yhtä varmasti kuin mää tykkään Pepsi Maxista.

PS. Mää en käytä insuliinipumppua, mut nää oli hauskoja.

 

PPS. Tuli mieleen mun nerokkaasti keksitystä otsikosta, että katottiin Keijon kanssa The Fault in Our Stars ja se oli kyllä ihan yhtä ihana ja itkettävä toisellakin kerralla.